織屋の半纏屋さん　瀧

あたしは　お日様が　大好き　

特に　寒い冬は！皆さんもそうでしょ？

洗濯物は　乾くし　気持ちいい　

人間も動物も自然も　お日様の恩恵を　い～っぱい受けてる。

でも、中には　太陽の光を浴びると　とんでもない事になってしまう人達が
いるって知ってる？

　　　　　　　　ポルフィリン症

日光を浴びただけで　ただれたり　水泡ができたり　命を落とすこともある。

いつも　太陽の光を避けて　外出する時には　頭から足の先まで
スッポリと　遮光の布で体を　覆う。

そんな　生活想像できる？

もし　自分だったら？

かわいい我が子だったら？



想像できる？


想像できる？





まだ　この病気は　難病指定が　されていません。

患者さんの多くが　日常活動に制限が加えられ　相応の収入が見込める職につくのが難しく

また　経済的な問題のため　適切で継続的な　治療を受ける事が　できないで　苦しんでいます。

患者さんやご家族に　な～んにも　してあげられないけど

難病指定を求める　請願の署名集めに協力したいと思います！！



どうか　署名にご協力　お願いします。　

　　　
　　　　　ｍ（_ _)ｍ←おちゃらけおかみも　今回は真面目


　　　　　　　オンライン署名
　　　　　　　　　　　　↓

　　　http://www.sakuratomonokai.com/

ウチに用紙も　ありますので　直接用紙に書いてくださる方も　ご連絡お願いします。